Sağlık Verisi Kimin? Hasta, Hastane, Bakanlık ve Yapay Zeka Şirketleri

Hastaneye her girdiğinizde veri üretiyorsunuz. Şikâyetiniz, muayene bulgularınız, tahlil sonuçlarınız, görüntülemeleriniz, ilaç reçeteleriniz, ameliyat notları, anestezi kayıtları. Bu veri nereye gidiyor, kim saklıyor, kim kullanabiliyor? Yıllarca bu sorular pratikte pek sorulmadı. Hasta kayıtları hastanede kalırdı, zaman zaman araştırma amaçlı kullanılırdı, sigorta şirketlerine aktarılırdı. Sistematik bir şeffaflık yoktu ama ciddi bir baskı da yoktu.

YZ bu denklemi değiştirdi. Artık sağlık verisi, milyar dolarlık ticari değer taşıyan bir kaynak. YZ modelleri, büyük ve çeşitli veri setleri olmadan çalışmıyor. Bu modelleri geliştiren şirketlerin veriye ihtiyacı var. Ve bu veri büyük ölçüde hastanelerde, dolayısıyla hastalara ait kayıtlarda.

Dört Aktör, Dört Farklı Talep

Sağlık verisini kimin sahiplendiği sorusuna bakıldığında dört aktörün çakışan talepleri görünüyor.

Hasta: Verinin kaynağı hasta. Bu veri bedeninden, yaşadığı süreçten ve sağlık deneyiminden üretiliyor. Etik açıdan sahipliğin en güçlü zemini burası. Ama yasal düzenlemeler bu sezgiyi her zaman desteklemiyor.

Hastane: Veriyi toplayan, düzenleyen ve saklayan kurum hastane. Elektronik sağlık kayıt sistemlerinin altyapısına yatırım yapan, veri güvenliğinden sorumlu olan taraf. Pek çok ülkede hastaneler bu veri üzerinde fiilî bir kontrol gücü taşıyor; ama bu kontrol hukuki sahiplikle eşanlamlı değil.

Devlet: Kamu sağlık sistemlerinde veri, devlet altyapısı üzerinde akıyor. Sağlık politikası, pandemi yönetimi, nüfus sağlığı izleme gibi meşru amaçlar için bu veriye erişim çoğu ülkede devletin hukuki çerçevesi içinde. Türkiye'de Sağlık Bakanlığı'nın Sağlık Bilgi Yönetim Sistemi bu tablo için somut bir örnek.

Teknoloji şirketleri: Hastanelerle araştırma ortaklığı kuran ya da doğrudan veri satın alan firmalar. YZ modeli geliştirmek için sağlık verisine ihtiyaç duyan bu aktörlerin taleplerini mevcut yasal çerçeveler her zaman yeterince düzenlemiyor.

YZ ve Rıza Sorunu

Aggarwal ve arkadaşlarının gastroenterolojide YZ etiğini ele aldığı makale bu noktayı açıkça ortaya koyuyor: geleneksel hasta rızası mekanizmaları, verinin tüm olası kullanımlarını kapsamıyor.¹ Bir hasta, tanı konulması için bilgilerinin kullanılmasına onay veriyor. Ama bu bilgilerle bir YZ modelinin eğitilmesine de onay vermiş sayılıyor mu? Eğer bu model ticari amaçla kullanılacaksa? Farklı bir hastalık alanında mı? Başka bir ülkedeki bir şirketin ürününde mi?

Bu sorular soyut değil. 2017'de İngiltere Ulusal Sağlık Sistemi'nin Google DeepMind ile yaptığı veri paylaşım anlaşması, İngiliz veri koruma otoritesi tarafından incelendi; inceleme sonucunda hastaların yeterince bilgilendirilmediği saptandı. Bu tek bir ülkenin, tek bir kurumunun sorunu değil. Çoğu ülkede sağlık verisi paylaşım süreçleri, mevcut hukuki çerçeve içinde ancak çok sınırlı bir şeffaflıkla yürütülüyor.

Yeterli Rıza Nasıl Alınır?

Crew ve arkadaşlarının diyabetik retinopati YZ tanısı üzerine hazırladığı etik derleme üç ana bulguyu öne çıkardı: hasta verisinin uygun koruma ve sahiplik güvencesiyle kullanılması, algoritma eğitim verilerindeki önyargının en aza indirilmesi ve bilgilendirilmiş hasta karar alma sürecinin desteklenmesi.²

Sorun şu: mevcut onay formları bu gereklilikleri karşılamıyor. "Araştırma amaçlı kullanım" notu içeren bir form, yapay zeka şirketinin ticari model eğitimi için mi geçerli? Hukuki yanıt genellikle belirsiz, etik yanıt ise çoğunlukla hayır.

Daha adil bir rıza modeli için bazı öneriler tartışılıyor: katmanlı onay (hastanın her kullanım tipi için ayrı karar verebilmesi), dinamik onay (onay verilen kullanımın zamanla gözden geçirilebilmesi), federated learning (her kurumun verisini kendi içinde tutarak ortak bir modele katkı vermesi). Bu teknik çözümler sorunun bir parçasını ele alıyor ama hepsinin kendi sınırlılıkları var.

Veri Gizliliği ve Güven Sorunu

Mooghali ve arkadaşlarının kardiyovasküler YZ üzerine hazırladığı kapsamlı literatür taraması 145 çalışmayı inceledi. Sonuç çarpıcı: en sık dile getirilen etik kaygı, yüzde 40,7 oranıyla veri gizliliği ve güvenlik sorunları.³ Veri sahipliği sorunları yüzde 7,6 ile ayrıca listelenmiş. Hastalar ve sağlık profesyonelleri bu konuda hemfikir: YZ teknolojisinin faydaları kabul ediliyor, ama güven henüz inşa edilmemiş.

Aynı derleme, güven engellerini de listeledi. Veri mahremiyeti ve güvenlik kaygıları, YZ'nin insan bakımının yerini alacağı korkusu, YZ tabanlı cihazların doğruluğu ve sınırlılıkları hakkında şeffaflık eksikliği, hasta çıkarları yerine ticari çıkarların öncelenmesi ve sağlam klinik kanıt eksikliği. Bu liste, kamuoyunun YZ'ye neden mesafeli durduğunu net biçimde ortaya koyuyor.

Türkiye'de Tablo

Türkiye'de kişisel verilerin korunması 6698 sayılı KVKK ile düzenleniyor. Sağlık verisi "özel nitelikli kişisel veri" kategorisinde, dolayısıyla daha güçlü koruma altında. Ama bu çerçeve, yapay zeka model eğitimi amacıyla kullanılması, kimlik kaldırma işleminin yeterliliği, anonimleştirilmiş veriden geriye doğru bireyin tespit edilebilirliği gibi spesifik soruları doğrudan ele almıyor. Bunlar KVKK'nın açıkça yanıtlamadığı sorular.

Sağlık Bakanlığı'nın ulusal sağlık bilgi sistemi ve çeşitli araştırma altyapıları bu verileri tutuyor. Kamu yararı gerekçesiyle bu veriye erişim mümkün ama hangi koşullarda, hangi şeffaflıkla kullanıldığı hakkında kamuya açık bir bilgi akışı yok.

Pratik Düzeyde Ne Yapılabilir?

Birincisi, çalıştığınız kurumun hasta verisi kullanım politikasını bilin. Kurumunuzun veriyi araştırma ya da ticari ortaklıklar için nasıl paylaştığını öğrenmek hem mesleki hem etik bir sorumluluk. Bu bilgiye erişemiyorsanız, bu da bir bilgidir.

İkincisi, hasta rızası formlarındaki dili eleştirel okuyun. "Araştırma amaçlı kullanım" ibaresi artık çok geniş yorumlanabiliyor; bu ibarenin neyi kapsadığı ve neyi kapsamadığı netleştirilmeli. Hastanız da bu soruyu size sorabilir.

Üçüncüsü, kullandığınız YZ tabanlı klinik araçların veri kaynağını sorun. Hangi veriyle eğitildi, hangi popülasyonu temsil ediyor, sizin hastanızla ne kadar örtüşüyor? Bu soruyu soran klinisyen hem daha güvenli hem daha bilinçli bir kullanıcı.

Sonuç

Sağlık verisinin kime ait olduğu sorusu, hukuki ve etik düzlemlerde farklı yanıtlar alıyor. Hukuki olarak veri çoğunlukla kurumların kontrolünde; etik olarak ise verinin kaynağı olan hastaya ait. Bu iki düzlem arasındaki uçurum, YZ döneminde her zamankinden daha geniş. Düzenleme boşlukları teknoloji şirketleri, hastaneler ve araştırma kurumlarının lehine; hasta ve hekim ise bu tabloda en az sesi olan taraflar. Farkındalık bu sorunun tek çözümü değil, ama başlangıç noktası.